부모를 위한 발달장애 이야기-소아정신과 임상 35년의 기록

 

책 속에서...

 

P. 26

-일반학급에서 특수학급(특별지원학급)으로

옳길 수는 있지만 그 반대는 불가능하다

 

이것은 새빨간 거짓말이다.

내가 계속 진료하는 아이들 중에

특수학급에서 일반학급으로 옮긴 경우가 많다.

대부분 부모뿐 아니라 학교 선생님도 쉽게

“일반학급에서 해보고 안 되면 특수학급으로 옮기면 된다”고

말한다. 하지만 나는 이 생각에 찬성할 수 없다.

실패했을 때 아이는 자기 존엄성을 크게 다치게 되고

마음의 상처를 입기 때문이다.

이제 막 인생을 시작한 아이에게

좌절을 경험하게 해서 좋을 일은 하나도 없다.

 

P. 48

-발달장애도 발달한다.

 

아이는 발달하는 존재다.

발달장애 아이도 하루가 다르게 발달한다.

그 과정에서 불균형이나 실조는 나아진다.

낫지 않으면 2차적 문제가 파생된 것으로 의심해야 한다.

어렸을 때 발달장애가 있었다고 해서 어른이 되어서도

생활에 지장이 있을 거라고 단정할 수는 없다.

앞에서 소개한 B군처럼 나아지는 경우가 대다수다.

 

P. 49~50

-부모가 꼭 알아야할 편견

 

여기에 나온 각각의 발달에는 개인차가 있다.

어디까지를 문제로 보고 어디까지를 개인차로 봐야

하는지는 앞에서 이미 언급했다.

그 차이가 생활을 불편하게 한다면 발달장애로 진단하고

치료와 개별교육(특별지원교육)을 받게 된다.

학교 선생님들은 학부모에게 아이의 진료를 권하며

"우리 아이가 장애아란 말이냐" 며 화를 내는 부모가

적지 않다고 불평한다.

아이가 게으르거나 반항하는 것도 아니고

부모의 교육이 부족해서도 아니고

학교생활에 지장이 있는 것뿐이다.

그런데도 이런 상황을 의료 기관이나 전문가의 도움으로

해결해보자는 선생님의 제안을 발달장애에 대한 오해나

편견 때문에 거절하고 마는 것이다.

그러나 부모가 화를 낸다고 해서 아이의 문제가

해결되는 것은 아니다

편견은 잘못된 지식 때문에 생긴다.

이 책은 발달장애에 대한 잘못된 지식을 바로 잡고

발달 장애 아이들이 더 행복하게 살 수 있는

올바른 지식을 소개하는 것을 목적으로 썼다.

 

P. 80

- 자폐증의 첫 번째 특징, 사회성장애

 

보통 아기는 1세를 전후해서 뭔가 새로운 것을 발견하면

엄마의 눈을 먼저 바라본다.

엄마가 그것을 보지 않으면 손으로 가리키거나

소리를 내어 엄마의 주의를 끈다.

그리고 엄마가 함께 보고 있다는 것을 확인하면

방긋 웃어며 기뻐한다.

이런 행동으로 아기와 엄마는 주의와 감정을 공유한다.

자폐증 아이는 함께 보고 함께 기뻐하는 이런 행동이 늦되다.

그뿐만이 아니다.

보통 아이는 이미 유아기 후반부터

‘빠이빠이’를 흉내 내면서 손을 흔든다.

자폐아도 빠이빠이를 하기는 하지만,

손바닥을 자기 쪽으로 향하는 점이 다르다.

이것을 ‘거꾸로 빠이빠이’라고 부른다.

그런데 잘 생각해 보면

어른이 아기에게 빠이빠이를 할 때

손바닥은 아기를 향한다.

자폐아는 어른의 모습을 기계적으로 흉내 내

거꾸로 빠이빠이를 하는 것이다.

어떻게 보면 어른의 손바닥이

자기를 향하는 모습을 본 한두 살짜리 보통 아기가

어떻게 상대방에게 손바닥을 펴서

빠이빠이를 할 수 있는지가 수수께끼이기는 하다.

어쨌거나 보통 아이는 아마 유아기 때

자신의 경험과 타인의 경험을 공유한다는 전제를 이해한다.

자폐증은 이 단계에서 문제가 생긴 것이다.

 

P. 188

- 어른과 관계가 중요하다.

 

육아 지원과 관련된 또 중요한 문제는

애착 형성의 지연이다.

건강한 아이라면 두 세살 무렵에 애착 형성이 완성된다.

그러나 발달장애을 가지 아이,

특히 전반적 발달장애 아동은

지적장애가 없더라도

애착 형성이 지연되는 일이 적지 않다.

애착 형성이 지연되면 부모에게는 불만의 원인이 되어

아동 학대를 초래할 수 있다.

이런 상황을 개선하려면 두 가지가 필요하다

하나는 부모가 올바른 지식을 가지는 것이고

또 하나는 부모와 자녀가 시간을 갖고

상호 교류하는 것이다.

발달 불균형이 심할수록

부모가 아이와 마주하는 시간이

애착 형성을 위해 반드시 필요하다.

(중략)

발달이 불균형한 아이와 아이 때문에 불안한 부모가

집이라는 갇힌 공간에서 매일 얼굴을 맞대면

아동 학대의 위험수위가 최고에 달할 것이다.

아이와 시귀는 방법도 부모가 배워야 한다.

부모와 아이가 함께할 시간을 충분히 갖는다면,

애착 형성뿐만 아니라 서로 더 잘 이해할 수 있게 된다.

부모가 이이에게 무리한 요구를 하지 않게 된다는

점에서도 의미가 있다.

아이와 차분히 마주해 본 적이 있는 부모라면

아이의 증상을 무시한 채

무조건 일반학급에 입학시키겠다고 고집 부리진 않을 것이다.

 

P. 194

- 안심하고 지낼 수 있는 가정환경

 

아이가 가장 안심하고 지낼 수 있는 가정환경이란 무엇일까?

안심하고 지낼 수 없는 환경이 무엇인지 생각하면

답은 쉽게 얻을 수 있다. 말할 것도 없이 학대환경이다.

직접적인 학대만을 말하는 것이 아니다.

부부가 심하게 싸우는 것도 심리적 학대에 해당한다.

부모 자식 사이의 안정 이전에

부부 관계의 안정이 가장 중요하다.

여러 사례를 조사한 결과,

부모와 자식의 관계보다 부부 관계가 아이의 마음에

더 영향을 미친다는 사실이 밝혀졌다.

(중략)

애착 형성의 하려면 시간을 들여 사귀는 것이

제일 중요하다.

특히 과민한 자폐증 아이에게 강한 자극,

특히 시청각 기기는 되도록 피해야 한다.

대신 사람의 목소리와 사람의 피부에 의한 육아가 기본이 된다.

 

P. 211

- 일반학급에서 주의 친구들의 도움을 받으면서 생활하는 것은

아이 본인에게도 좋은 영향을 미친다.

 

이때 좋은 영향을 받는 쪽은

사실 발달장애가 있는 아이가 아닌 학급의 다른 친구들이다.

인간에게는 서로 다른 개성이 있다는 사실을 일찍부터 알면

발달의 불균형에 대해 편견을갖지 않는 어른으로 성장할 수 있다.

발달장애 친구를 돕는 것도 아이에게 소중한 경험이 된다.

하지만 발달장애 아이에게는 별다른 이점이 없다.

자칫 잘못하면 자존심에 상처를 입을 수도 있고

주변의 도움을 당연한 것으로 착각할 수도 있다.

중요한 것은 발달장애 아이에게 이점이 있어야 한다는 것이다.

일반적으로 소아과 의사는 일반학급을 더 선호한다.

하지만 소아과 의사들은 발달장애 아이가 어른이

될 때가지 아이들을 지켜보지 못한다.

성인이 된 뒤의 상태를 보면

치료 교육의 효과와 장단점을 판단 할 수 있다.

일반학급을 고집하는 것은 별의미가 없다.

 

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부모를 위한 발달장애 이야기 | 스기야마 토시로 - 교보문고

현재 이 책은 절판되어 살 수 없다.

나는,

이 책을 도서관에서 대여해서 읽었는데

 

이 책을 읽는 내내

발달장애 자녀를 둔 부모님들이

꼭 읽었으면 좋겠다는 생각이 들었다.