대한민국에 우영우는 없다

https://v.daum.net/v/20221112120004911

아들의 자폐진단, 월 600만원의 '센터 뺑뺑이'가 시작됐다 [1071명, 발달장애를 답하다]

편집자주

“한국일보 마이너리티팀은

1,071명의 발달장애인 당사자와 가족을 설문조사한 결과를 토대로,

광역지자체별 발달장애 인프라의 실태를 분석해

인터랙티브와 12건의 기사로 찾아갔습니다.

기사에 다 담지 못한 설문 응답자들의 개별 인터뷰를 매주 토, 일 게재합니다.

생생하고, 아픈 이 목소리에 귀 기울여 주세요.“

 

진입창구를 알려주는 곳은?

발달장애 가족들은 5, 6세까지를

'골든타임'이라고 여겨 재활에 많은 시간을 들인다.

신경의학자 올리버 색스의 '화성의 인류학자'에도 이런 문장이 나온다.

"사실 자폐의 역사는 여러 가지 돌파구를 찾으려는 필사적인 노력과 맥을 같이한다."

 

민씨도 마찬가지다.

입소문이 난 재활·치료센터라면 서울이고 지방이고 가리지 않고 찾아 다녔다.

그는 "등록을 위해 미친 듯이 전화를 걸고 대기가 풀리기만을 기다렸다"면서

"주변 부모들과 나누는 대화도 오직 '효과 있는 센터가 어디냐'

'누가 어디서 말이 트였다더라'라는 내용"이라고 했다.

모두 돌파구를 찾으려는 필사적인 노력이다.

 

아이의 치료나 교육 계획은 오직 민씨의 가족들이 세워야 했다.

민씨는 "그저 막막했다. 온라인에 올라온 정보와 몇 권의 책이 다였다"며 "

외국에선 한 기관에서 관리해주는데,

우리는 정말 '너희들이 알아서 알아봐라'라는 식"이라고 토로했다.

실제로 캐나다 등 해외에서는

발달재활서비스의 진입창구 역할을 하는 대표 기관을 설치,

여기서 개인의 서비스 계획을 세우고 안내·연계한다.

 

한국에도 광역 지방자치단체마다 있는 발달장애지원센터에서

발달장애인 개인별 지원계획을 세우도록 하고 있지만,

관련 인력은 고작 75명에 그친다.

상황이 이렇다 보니 2021년 기준 전체 발달장애인 인구의 단 0.6%(697건)만

이 제도를 이용한 것으로 나타났다.

https://interactive.hankookilbo.com/v/disability/

[인터랙티브] 발달장애인 가족 1,071명의 목소리